.jpg)
الأكـثر قـراءة
مدير مركز رعاية مرضى الثلاسيميا لـ«لا»:7000 مريض على حافة الموت بسبب انعدام الأدوية
- تم النشر بواسطة مارش الحسام / لا ميديا
مارش الحسام / لا ميديا -
لاتزال تداعيات الحرب وكذا الظروف الاقتصادية التي تمر بها اليمن كارثية على أكثر من 7000 مريض بالثلاسيميا يواجهون خطر الموت، حيث تم تسجيل 186 حالة وفاة بسبب انعدام الأدوية بسبب انعدام الأدوية.
ويُعدّ مرض الثلاسيميا من الأمراض الوراثية الخطيرة، و70 % من الإصابات في اليمن هي بسبب زواج الأقارب، فيما تكمن الوقاية من المرض بالفحص المبكر قبل الزواج.
كان هذا بعض ما تحدث به لصحيفة "لا" الدكتور مختار إسماعيل القباطي، مدير مركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي بصنعاء.
مركزان فقط في الجمهورية
• هل لديكم إحصائية بعدد مرضى الثلاسيميا في اليمن؟
لا توجد لدينا إحصائية، كون أغلب المرضى لا يتم تسجليهم، ولكن عدد المرضى المسجلين لدينا في فرع أمانة العاصمة 5050 حالة وهناك 2891 حالة تم تسجيلها في محافظة الحديدة، وللعلم لا يوجد في الجمهورية اليمنية سوى مركزين فقط للثلاسيميا واحد في صنعاء وآخر في الحديدة، وهناك أعداد كبيرة لم يتم تسجيلها ولا يصلون إلى المركزين.
إصابات كثيرة
• يعني أن إجمالي العدد المسجل حوالي 8000 حالة هل هذا يعتبر رقماً كبيراً؟
رقم كبير طبعاً، كونه يخص من استطاعوا الوصول إلى المراكز، وهناك حالات كبيرة غير مسجلة ويترددون على المستشفيات والعيادات دون أن يعرفوا طبيعة مرضهم وربما يموتون دون أن يعرفوا أنهم مصابون بالثلاسيميا.
• كم المعدل السنوي الذي يستقبله المركز؟
417 حالة تم استقبالها في مركز صنعاء خلال العام 2018م، وراء كل حالة مكتشفة هناك عشر حالات مخفية.
مخاطر زواج الأقارب
• هناك خصوصية يمنية ساهمت في انتشار مرض الثلاسيميا؟
بالتأكيد هناك خصوصيات يمنية هي غياب ثقافة الفحص المبكر قبل الزواج لدى اليمنيين مع انتشار ظاهرة زواج الأقارب في المجتمع اليمني بحيث أن 70% من الحالات المسجلة لدينا ناتج عن زواج الأقارب.
الفحص المبكر
• كيف يمكن الحد من انتشار هذا المرض؟
يجب أن يكون هناك قانون أو قرار إجباري بضرورة الفحص المبكر قبل الزواج كما هو الحال في الدول الأخرى، لأن هناك أعداداً كبيرة جدا من المواطنين اليمنيين حاملين لجينات الثلاسيميا دون معرفتهم بذلك ودون أن تظهر عليهم الأعراض، وإذا كان أحد الزوجين حاملاً لجين الإصابة فيجب أن يكون الثاني سليماً حتى لا يحدث اجتماع لجينات الإصابة، ويتم إتمام الزواج في حال توفر هذا الشرط فقط.
• هل هناك خطورة على الشخص إذا كان حاملاً لجين الثلاسيميا؟
ليس هناك خطورة على الإطلاق أن يكون الشخص يحمل الجين، سواء كان الزوج أو الزوجة، ولكن الخطورة تكمن عندما يكون الاثنان (الزوج والزوجة) حاملين لجين الثلاسيميا، لأنهما سينجبان أطفالاً مصابين بالمرض، ولكن لو تم إجراء الفحص المبكر لن يكون هناك إصابات بالمرض.
هشاشة العظام
• مريض الثلاسيميا هل يمكن أن يمارس حياته طبيعيا مثل أي مواطن عادي؟
في بعض الحالات البسيطة يمكن أن يمارس عمله ووظيفته دون أية مشكلة، بشرط أن ينقل دم باستمرار ويستخدم الأدوية، ولكن هناك حالات لا تستطيع أن تمارس الأعمال التي تحتاج إلى قوة بدنية أو تحمل الأثقال، بالذات مريض الثلاسيميا الانيميا المنجلية، لأن المريض يعاني من هشاشة العظام ولا يستطيع أن يتحمل بسبب هشاشة العظام وتحصل كسور وإعاقات.
مساعدة وتوعية
• المركز ماذا يقدم للمرضى؟
يقدم خدمات رعاية صحية متوسطة لمساعدة المريض على التعايش مع المرض وليس التخلص منه، كما يقوم المركز بالتوعية المجتمعية، سواء في المدارس أو الجامعات، بأهمية الفحص المبكر قبل الزواج وكذا حملات للتبرع بالدم.
آلاف المرضى يواجهون خطر الموت
• يقال إن مرضى الثلاسيميا مهددون بالموت بسبب عجز المراكز عن توفير أدويتهم؟
من المؤسف القول بأن أكثر من 7000 مريض بالثلاسيميا يواجهون خطر الموت، كما أن نسبة الوفيات ارتفعت خلال السنوات الثلاث الماضية إذ بلغت 186 حالة وفاة، وذلك بسبب انعدام الأدوية وعدم قدرة مراكز الثلاسيميا على الوفاء بوعودها أو القيام بمسؤوليتها الاجتماعية تجاه المرضى. كما أن تردي الحالة الاقتصادية للمواطن اليمني بشكل عام والمريض بشكل خاص أدى إلى حصول وفيات، لكون أدوية الثلاسيميا غالية الثمن في السوق المحلية والمواطن غير قادر على شرائها.
كما أن كثيراً من المرضى وبالذات قاطني الأرياف أصبحوا يجدون صعوبة في الحصول على الدم بانتظام، لعدم امتلاكهم تكاليف السفر إلى المدينة، ناهيك عن تكاليف المكوث في المدينة لاستكمال العلاج ومتابعة الفحوصات.
كما أن الأحداث الحاصلة في الحديدة فاقمت من معاناة المرضى وتسببت في مضاعفة تكاليف المواصلات بشكل كبير، مما جعل أغلب المرضى عاجزين عن الوصول إلى المركز، كون أغلب المرضى يأتون من محافظات أخرى كتعز والمحويت وريمة وحجة وغيرها.
• كلمة أخيرة أو رسالة توجهها؟
أدعو رجال المال والأعمال الى دعم مرضى الثلاسيميا، كما ندعو الجهات المختصة ومنظمات المجتمع المدني ووسائل الإعلام إلى القيام بالتوعية بخطورة مرض الثلاسيميا، وبأهمية الفحص المبكر قبل الزواج بما يضمن إنجاب أطفال أصحاء يعول عليهم مستقبلا في بناء اليمن الجديدة.
المصدر مارش الحسام / لا ميديا